山窮水盡媽也陪你走到底

口述者：卓明磊

性別：男

年齡：34歲

工作單位：北京腫瘤醫(yī)院胸部腫瘤內科

采訪時間：2012年7月13日晚間

采訪地點：卓明磊醫(yī)生家中書房

整理者：王娣

首診后第七年，19歲的宇死于骨肉瘤。

12歲那年宇第一次看病時，當?shù)蒯t(yī)院手術切除了腫瘤本身。術后，宇心無掛礙地回去上學了。兩年后宇腫瘤復發(fā)，父母帶他來到北京。第二次手術后，宇失去了一條腿，醫(yī)生宣布“治愈”。宇回老家上了一所殘障學校，生活重新開始。

又過了一年，宇常規(guī)復查胸片顯示肺里廣泛的小片陰影，成了我的病人。肺轉移意味著他已經喪失治愈的希望。第一次交代病情后，宇的父母說：“我們家不富裕，但我們會想一切辦法給孩子看病，請向孩子隱瞞病情?！?/p>

輪番的放、化療，無數(shù)次的高燒、上吐下瀉，本來小胖墩似的宇瘦得脫形，但每次拄著拐來，他都笑呵呵的。我們給他捐了點錢，他跟我們合影，還給醫(yī)院寫了感謝信。他覺得只要熬過這些苦痛，生活又能重新開始。那段時間隔壁病房住了個16歲的農村女孩，肺癌晚期，或許是同病相憐，宇和她成了朋友，常去跟她聊天。女孩打了兩個療程化療后病情惡化了，想著一家老小的生計，女孩父母平靜地為女孩辦了出院。不明真相的宇很羨慕，把自己的閑書和一點零用錢包起來，送給她，說好互相打電話。

女孩很快沒了消息，宇漸漸變得沉默，常一個人發(fā)呆。宇的父母更受打擊，似乎已經看到結局的預演。

幾年治療下來，宇的病情每況愈下，而我跟他們一家也很熟了。有一次我勸他們說：繼續(xù)治下去可能延長幾個月生命，但救不了命，而且孩子后期會非常痛苦，你們的經濟壓力也會非常大，好好考慮一下，量力而行。過了幾天，他們來找我：“想好了，我們就這一個兒子，咬牙治到底?！?/p>

日子一天天過，宇越來越虛弱，下床的時間越來越少。宇有一天對母親說：“化療遭罪，也拖垮了家，姥姥的病你也顧不上，我覺得很累，不想治了。”宇的母親慟哭：“你是媽的精神支柱，山窮水盡媽也陪你走到底……”從那以后，懂事的宇再不提放棄，多難熬的治療都咬牙扛下來。

幾個月后，宇出現(xiàn)胸水，先是淡黃色清亮的，后變成血性的，越來越多，這是病情進入終末期的訊號。反復抽胸水使得宇極度憋氣、虛弱、貧血。我夜班的時候，宇的母親不斷來找我，或者反復問“到底還有沒有更好的辦法，求大夫再想想”，或者求我編些謊話安慰宇。

我們醫(yī)院常年滿床，病人住不進來，排隊等著，我們也扛著床位周轉指標，終末期腫瘤病人在化療間期不可能一直住著。我不得不反復去跟宇的父母談，建議他們先出院，治療需要的時候再住。頭幾回宇的父母還能理解，感謝我們已經給了很多照顧。慢慢地，宇的母親情緒逐漸失控，有時暴怒焦躁，在病房里大吵“你們憑什么趕我走，我們又不欠錢！”有時又痛哭哀求“求求你們，我們回去沒有醫(yī)院收……”面對忍受七年折磨、無數(shù)次希望破滅的宇的父母，同為人父的我不知道怎么才能安慰。其實到了這個時候，醫(yī)生能做的已經很少了。

宇陷入間歇性昏迷，醒來就喊“不治了”，情緒低落，摔東西。宇的父母瀕臨崩潰，但堅持不出院。這樣又耗了一個多月，眼看宇不行了。我去跟他父母談一旦病情突然惡化，是否放棄有創(chuàng)治療。

宇的母親說：“我們已經辭了工，賣了房子，就算回老家也沒任何依靠，沒有指望，我們哪兒也不去，在這里捱一天算一天，所有搶救手段我們都不放棄?！?/p>

我們請來ICU主任再次跟宇的父母談：“孩子的病已經不可逆轉，即使拉到ICU插管、上呼吸機，多活十天半個月，病人也非常痛苦，而且ICU不允許家屬探視，你們每天最多能看他半個小時，孩子一個人躺著，身邊都是重癥病人，他會非常孤獨和恐懼……”我們還請來醫(yī)院的心理輔導專家，安慰和勸解宇的父母冷靜下來。

終于，宇的父親對他母親說，“孩子這么多年遭太多罪了，能平平靜靜地走也是件好事……”在放棄有創(chuàng)搶救同意書上簽了字。

一天晚上，宇的病情驟然惡化，我們下了病危通知，請家屬做好準備。真正到了生離死別的時刻，宇的母親卻突然瘋狂般推翻之前的表態(tài)，不惜一切地要求轉ICU全力搶救、上呼吸機、電除顫……我們只好急請ICU醫(yī)生會診。醫(yī)生來的時候，宇幾乎已經沒有生命跡象。ICU的醫(yī)生再次跟家屬解釋搶救已經沒有意義。宇的母親難以接受，在樓道里號啕痛哭。

似乎感受到了母親拼盡全力的挽留，宇居然奇跡般地撐過了那一夜。第二天，宇老家很多親屬都趕來了，在眾多家屬勸解之下，宇的母親痛哭著放棄有創(chuàng)搶救。當天下午，宇走了。

事后，宇的父親特意找到我，對幾年的治療表示感謝。然而，宇的母親與我們非常敵對，認為我們在宇最后的日子里勸出院，沒有給予足夠的人道關懷和不遺余力的搶救。

口述者感悟

宇的故事讓我非常糾結，從業(yè)五年，作為一名腫瘤內科醫(yī)生，見了太多“束手無策”和“人財兩空”。我對很多病人家屬說過“量力而行、適可而止”。但捫心自問，事情如果發(fā)生在我身上，我能冷靜地執(zhí)行這八個字嗎？究竟什么是正確的選擇？近年來腫瘤患者年輕化之勢日趨顯著，白發(fā)人送黑發(fā)人，特別是“失獨”之后的晚景凄涼、老無所依，我們的社會如何給予他們生活的保障和精神的慰藉？