我們不外轉(zhuǎn)，也不插管

口述者：葉丹

性別：女

年齡：47歲

工作單位：北京航天總醫(yī)院急診科

采訪地點(diǎn)：北京航天總醫(yī)院急診科主任辦公室

采訪時(shí)間：2012年11月14日下午

整理者：杜卉

這是個(gè)長(zhǎng)年臥床的77歲男性病人，有肺氣腫、呼吸衰竭、肺心病、心衰、腦血管病、反復(fù)感染等多種基礎(chǔ)疾病。他整個(gè)人傻呆呆的，住院時(shí)我們也沒(méi)有辦法跟他溝通，估計(jì)連老伴兒他都很難認(rèn)得吧。每年都恨不得要住三四次院才行?？梢哉f(shuō)，他是個(gè)經(jīng)常出入我們醫(yī)院的老病號(hào)。

這次也一樣，他因?yàn)楹粑щy、病情危重又住進(jìn)了我們醫(yī)院。經(jīng)過(guò)檢查后，我們跟陪他的家屬，也就是他75歲的老伴兒交代，病人的病情很重，需要上呼吸機(jī)。但他的老伴兒卻說(shuō)，我們不上了。

“這十幾年來(lái)，我年年都要陪他反復(fù)住院，從死亡線上把他拉過(guò)來(lái)，但他回家后還是得臥床，每天都需要我伺候，已經(jīng)把我的精力都耗干了?！彼习閮焊覀冋f(shuō)。

像他這樣的病人如果需要呼吸機(jī)支持等進(jìn)一步治療，必須要進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)病房，當(dāng)時(shí)我們醫(yī)院的ICU也沒(méi)床位。于是，我們就跟她交代，如果想要進(jìn)一步救治必須得外轉(zhuǎn)（轉(zhuǎn)到其他有ICU、且ICU有床位的醫(yī)院）了。

他老伴兒說(shuō)，“我們不需要外轉(zhuǎn)，到時(shí)候你們也不用給我們插管了?！?/p>

我們問(wèn)，“那要不要跟您的兒女們也商量一下？”她說(shuō)，“不用了。他們都在國(guó)外，也都沒(méi)有能力管這些。前陣子，他們回來(lái)過(guò)，也商量過(guò)了，他們說(shuō)一切都聽(tīng)我的?！彼f(shuō)這些的時(shí)候，情緒一直都很平靜。最后，他走的時(shí)候，他老伴兒一直抓著他的手。辦完死亡證明等手續(xù)后，她特意找到我們的主管大夫。一方面，她希望我們不要把這件事說(shuō)出去，她怕周圍的人對(duì)她說(shuō)三道四，怕人家說(shuō)她，“你看，你把老頭兒伺候煩了，就讓他走了”；另一方面，她也想感謝我們大夫，感謝大夫尊重了她的選擇。

她是我媽啊，我不能不救她

我們還有一個(gè)病人，患了進(jìn)行性延髓麻痹，這是主要侵犯延髓和腦橋運(yùn)動(dòng)神經(jīng)核的變性疾病。主要表現(xiàn)為中年以后發(fā)病，飲水嗆咳、吞咽困難、咀嚼、咳嗽和呼吸無(wú)力，進(jìn)展較快，預(yù)后不良，多在一至三年內(nèi)死于呼吸肌麻痹和肺部感染。她是個(gè)48歲的中年女性，得這個(gè)病大概已經(jīng)三年了。來(lái)我們這兒之前，她已經(jīng)到處求診，人家都已經(jīng)給她“判了死刑”，她的家里人應(yīng)該是已經(jīng)做了心理準(zhǔn)備。

這次就診也是因?yàn)樗蝗怀霈F(xiàn)了呼吸困難、憋喘、意識(shí)不清，接診后，我們也是給予了相應(yīng)的搶救和插管。不巧的是，她來(lái)的時(shí)候，我們的ICU也沒(méi)有床位，上呼吸機(jī)比較困難。我們就動(dòng)員家屬外轉(zhuǎn)，家屬的意見(jiàn)是他們知道病人的情況是怎么回事兒，他們看病是自費(fèi)，這些年來(lái)錢已經(jīng)花得差不多了，送到ICU的話，費(fèi)用會(huì)很高而且也沒(méi)有什么意義。

“她知道為了給她看病家里都掏空了，兒子以后還沒(méi)個(gè)著落。為了省錢，她后來(lái)都不肯去醫(yī)院，她說(shuō)過(guò)，別再為她花冤枉錢了?！彼膼?ài)人說(shuō)，“我們哪兒也不去了，我們放棄了，算了?！?/p>

但她21歲的兒子卻不肯放棄，但也不肯外轉(zhuǎn)。她的親戚都勸她的兒子，但她的兒子卻一直念叨，“她是我媽啊，我可怎么辦啊。”“你若是想讓你媽再緩解一段時(shí)間，咱就得上呼吸機(jī)?！笨此膬鹤舆@么痛苦，我就去給他做工作。“但是這沒(méi)有用啊，我知道這個(gè)也沒(méi)有用啊，我之前已經(jīng)做了決定不再救的，但看我媽現(xiàn)在，我不能不救啊?！彼齼鹤诱f(shuō)。

沒(méi)辦法，我們的護(hù)士只能輪替著給她捏皮球做輔助呼吸。就這樣，一直捏了34個(gè)小時(shí)左右。終于，我們的ICU有床位了，可以上呼吸機(jī)了，她的兒子卻含著淚簽了字表示放棄。

整理者手記

聽(tīng)葉主任講這兩個(gè)故事始終給我一種深深的無(wú)力和無(wú)奈感。由于情感、精力和財(cái)物的逐漸耗竭，面對(duì)自己處于疾病終末期的至親，我們時(shí)常不得不選擇放棄。這在那個(gè)男孩子的故事中顯得尤為突出。

葉主任說(shuō)，男孩子的父親自始至終都特別地平靜，醫(yī)生說(shuō)什么他都點(diǎn)頭說(shuō)是，沒(méi)有參與更多的意見(jiàn)，他覺(jué)得再救也沒(méi)有更多的意義，但男孩子卻不肯放棄。所以在那30多個(gè)小時(shí)里，不轉(zhuǎn)院要簽字、不接受什么樣的治療要簽字……基本上每隔幾個(gè)小時(shí)都要簽字，而這一切都是男孩子在簽字。

男孩子覺(jué)得這是自己的親媽，他不能放棄，但實(shí)際上自己家里的經(jīng)濟(jì)狀況卻不允許再繼續(xù)，上呼吸機(jī)的最終結(jié)果可能是人財(cái)兩空。所以，在沒(méi)有條件上呼吸機(jī)、因而不須花太多錢的這30多個(gè)小時(shí)里，男孩子不肯放棄，他是想著讓他的媽媽能夠再活得久一些吧。但30多個(gè)小時(shí)過(guò)后，有了上呼吸機(jī)的條件，他再也找不到可以拖延的理由，于是，他簽了放棄的字。

無(wú)論是對(duì)于放棄老伴兒的老太太、還是放棄母親的兒子，作為旁觀者的我們，在情感上似乎都有指摘他們的“道義”。正如我聽(tīng)到葉主任轉(zhuǎn)述老太太說(shuō)自己一個(gè)人照顧癱瘓?jiān)诖驳睦习閮菏畮啄甓鴥号趪?guó)外時(shí)，作為一個(gè)相當(dāng)程度上為了父母而主動(dòng)回國(guó)的“海龜”，我心中總是對(duì)這樣的兒女產(chǎn)生出鄙視和不屑來(lái)，覺(jué)得他們不孝。但就在我采訪完葉主任的第二天清晨，從夢(mèng)中反復(fù)念叨著“不要子欲養(yǎng)而親不在”的焦慮中清醒時(shí)，我回想自己回國(guó)這幾年除了每周打幾通電話、每年回一兩次家外，繁忙的工作、與人合租的小屋，我能為父母所做的與在國(guó)外時(shí)并沒(méi)有不同。那天清晨，我才意識(shí)到自己與那老太太的兒女并沒(méi)有不同，我并不比別人更高尚。這深深刺痛了我。

但在理智上，正如一位醫(yī)生曾經(jīng)跟我說(shuō)，在ICU這樣往往生死攸關(guān)的地方，若是對(duì)沒(méi)有醫(yī)療價(jià)值的病人說(shuō)“Yes”（讓這種病人入住ICU，占據(jù)床位），就是對(duì)一些原本可以挽救的生命說(shuō)“No”（由于床位及人力不足，使得部分原本有望康復(fù)的患者無(wú)法及時(shí)獲得救治而死亡），其實(shí)，這種說(shuō)法又何嘗不適用于急診以及其他多數(shù)醫(yī)療科室？

這，就是殘酷的現(xiàn)實(shí)。

那對(duì)于腫瘤病人或者許多疾病晚期病人該怎么辦？他們還需要醫(yī)療服務(wù)，但住院似乎又在無(wú)謂地消耗大量的醫(yī)療資源。葉主任說(shuō)，現(xiàn)在急診接診多種合并癥共存的老年病人越來(lái)越多，我們國(guó)家有沒(méi)有可能成立一些針對(duì)這些人群的寧養(yǎng)院或者姑息治療機(jī)構(gòu)？隨著中國(guó)老齡化進(jìn)程的加快以及空巢老人的不斷增加，我們現(xiàn)在太需要這樣的機(jī)構(gòu)了。成立這樣的機(jī)構(gòu)，既可以為這些人提供臨終關(guān)懷，又可以減輕醫(yī)院的醫(yī)療壓力并節(jié)省醫(yī)療資源和成本。

“但我們的力量太微弱了，希望國(guó)家能夠重視這個(gè)問(wèn)題吧。”葉主任說(shuō)。