前言

“給我出去！給我出去！”

我的太太瓊尖叫著，發(fā)了瘋似的捶打她床上的那個“陌生人”。她既不安又害怕：“給我離開這兒。給我出去！”

但被她認作陌生人的那個男人，不是別人，而是我，是與她廝守了四十多年的丈夫。那是2009年的夏日，瓊剛從午睡中醒來。我們在馬薩諸塞州劍橋市的自家臥室里，那是我們共同生活了足足有二十七年的地方。

我試著保持冷靜，同時掩藏起自己心中的恐懼。“我是你丈夫阿瑟啊，別擔心，我會在這里陪著你的！”

“不！你不是阿瑟！你是別人冒充的！你快給我出去！現(xiàn)在就給我出去！”她嘶吼著，顫抖著，緊張得像一只困獸。

我嘗試了所有能想到的辦法，安慰她，向她證明我就是她丈夫，可她還是不相信我，而且越發(fā)不可理喻，惶惶不安。以至于我也慢慢地開始懷疑，這一切究竟是不是真的，又或者只是我的噩夢。瓊滿腦子都是妄想，她感到恐懼，而且是來自內(nèi)心深處的那種恐懼。在此之前，類似的事情也發(fā)生過一次。那是我們?nèi)ツ暝诎⒛匪固氐さ臅r候，當時，我們在一家旅店里。但即便有先例，我還是覺得自己完全沒有準備好要去應(yīng)對瓊的這種譫妄。

那時的瓊幾乎已經(jīng)雙目失明，而且因為一種不太典型的早發(fā)型阿爾茨海默病，她還在癡呆癥狀的折磨中飽受煎熬。上面這件讓人心酸的事情，也正是替身綜合征的典型表現(xiàn)，是神經(jīng)退行性疾病患者偶爾會有的一種妄想。出現(xiàn)這種妄想的人，會覺得她身邊的人甚至是她身處的物理空間，都不是真實的。而對于瓊來說，這種妄想的出現(xiàn)通常是發(fā)作性的，并不會持續(xù)太長時間，而且過段時間，她就會把這事兒給忘了?？蓪τ诨颊呱磉叺娜藖碚f，這種妄想?yún)s可能是災(zāi)難性的，這就好比兩個人花了幾十年時間才建立起的情感紐帶，卻在那妄想中瞬間化為烏有。

我是一名受過專業(yè)訓(xùn)練的精神科大夫，那么，照理說，我應(yīng)該能應(yīng)付這一切才對。可在事情發(fā)生的這一瞬間，我卻只是一個驚恐萬分并傷心欲絕的丈夫。這次發(fā)作像上次一樣，持續(xù)了幾個小時，可就是這幾個小時也糟糕透頂。我不得不躲藏在家里的其他地方，直到瓊的妄想漸漸消失，漸漸平復(fù)下來。我沒忘記自己的另一重身份，那就是照護者，瓊的主要照護者。好幾次，我都想同她進行正常的對話，可都被她拒絕了。所以到最后，我也只好假裝自己真的就是另外一個人，是過來幫她的。

“行吧，快讓這個冒充者走開，我要我真正的丈夫過來?！彼绱藨┣蟮?。

然而，事情結(jié)束以后，她卻好像什么都沒發(fā)生過一樣，只消一天，她就會把這件事忘得一干二凈。那時，我已經(jīng)照顧瓊整整八年了，我給她洗澡、穿衣、引路，我喂她吃飯，甚至，我還得越來越多地夾在她與這個世界中間，把世界解釋給她聽，再把她說的話解釋給這個世界。我是一名再普通不過的家庭照護者了，像我這樣的照護者，當時在美國總計超過五千萬人。但我畢竟還是一名大夫，一名醫(yī)學人類學家。我貢獻了自己一輩子的時間，去給別人提供專業(yè)照護，還深入照護的研究工作中。我在照護這個問題上，掌握了非?？陀^的專業(yè)知識?？膳c此同時，我作為一名照護者，卻又是如此普通。我在照顧瓊的同時，也從中學習著關(guān)于照護的一切。

經(jīng)歷了上述種種，尤其是在度過了作為家庭照護者的那十年歲月后，我對于照護問題有了更深入的認識。學習照護，其實是我們成長的過程。我們總不太會奢求粗枝大葉的男孩能懂得照護，而這種要求卻經(jīng)常會加之于女孩身上。對于一二十歲的男孩來說，他們往往要花很長的時間，才會懂得怎么關(guān)心人，怎么體貼人，并最終懂得怎么去照顧好別人。雖然女性作為照護者受到的社會壓力和文化期待都要更大一些，但這也并不意味著女性天生都懂得照護，或者在照護這件事情上更容易上手。女性同樣需要經(jīng)歷成長，才能懂得如何照護。照護，其實是人世間所有關(guān)系的本質(zhì)與核心——照顧好他人，并得到他人的照顧，這就好像是某種交換人生禮物的過程。在這個過程中，我們給出了自己的，也得到了他人的關(guān)注、肯定、幫助、情感支持與道德鼓勵，以及實實在在的意義感——一種本應(yīng)復(fù)雜多變且支離破碎的意義感。照護，是一種行動，一種實踐，一種表現(xiàn)，它往往還是一種反饋，一種對于不同境遇中人們的需求以及自我需求的固定反應(yīng)。照護，意味著陪伴在他（她）左右，與他（她）一起經(jīng)歷驚慌與傷痛的旅程。照護，意味著幫助，意味著保護，也意味著未雨綢繆，不讓困難在將來悄然而至。

同時，照護還關(guān)系到一個非常重要的概念，那就是“在場”。“在場”意味著照護者和被照護者的生命力與存在感，這種狀態(tài)也正是因照護行為才得以從我們身體內(nèi)慢慢地流淌出來。照護并不會因為他（她）的離開而告終——離開以后，我們依舊會用心守護關(guān)于他（她）的回憶，而這種守護也是一種照護。此外，我還認識到，在照護的過程中，雖然我們會感到害怕，感到驚惶，感覺到自我懷疑與絕望，但除此之外也會有許多心心相印的時刻，許多坦誠與釋然的時刻，許多充滿目標感與滿足感的時刻。

照護遠遠大于醫(yī)學這一學科范疇。作為一種最普遍的人性活動，它也許會讓人感覺很累，有時候還很容易叫人喪氣，但它也最能夠體現(xiàn)出我們?nèi)诵怨廨x的存在。在那些卑微的照護時刻——比如抹去他（她）額頭上的汗水，換掉弄臟的床單，撫慰他（她）那惴惴不安的心，抑或是在他（她）生命的終點親吻臉頰——我們靈魂中最美好的那個部分，也在這些時刻得到了最好的彰顯。照護，實現(xiàn)了照護者的救贖，也實現(xiàn)了被照護者的救贖，為我們?nèi)松楞晛砹颂嘀腔邸?/p>

照護并不簡單，有時候甚至枯燥乏味，但它卻有著情感、道德甚至是宗教上的意義。如果我們能夠理解照護工作的實際意義，那么，我們就能夠更好地面對那些接踵而至的挑戰(zhàn)，并將照護工作堅持到底，挺過那許許多多的艱難與困苦，甚至因此變得更加強大，學會迎接生活中的其他考驗。不得不說，我們正生活在一個相當危險的時代。在這個時代，高質(zhì)量照護已經(jīng)受到了威脅，無論是家人之間的照護、醫(yī)療行業(yè)的照護、醫(yī)院或養(yǎng)老院里的照護，還是存在于我們這整個社會中的照護。當今的政治滿含冷漠與仇恨，滿是暴力與犬儒。一種反照護的社會風尚，已經(jīng)彌漫開來。而我們的經(jīng)費又經(jīng)常捉襟見肘，很難滿足照護的各種需求。在這種情況下，照護無疑受到了影響，甚至被誤認為是軟弱與矯情的代名詞，實則謬矣。照護好像是某種人性的膠水，將我們的家庭、我們的社區(qū)、我們的社會緊緊地黏合在了一起。照護能從另一個角度給我們講故事，關(guān)于我們是誰、我們該如何生活的故事?？稍诿绹酥寥澜?，我們卻在減少照護、貶低照護，甚至把它作為某種犧牲品，送上了追求經(jīng)濟與效率的祭壇。這個祭壇，正在不斷削減著照護的資源，卻反過來要求家人和醫(yī)務(wù)工作者傾其所有。這個祭壇甚至要將照護的意義從醫(yī)療服務(wù)中驅(qū)逐出去。照護——這個講述著人類經(jīng)驗的道德語言，這個講述著人性苦難與療愈的道德語言，曾經(jīng)奠定了我們共同存在的基礎(chǔ)，如今卻被死死地扼住了咽喉，甚至將迎來消亡。

我們必須做好準備，去質(zhì)問——哪怕這問題并不愉快；去挑戰(zhàn)——挑戰(zhàn)那些存在于我們制度之中的預(yù)設(shè)與所謂的“醫(yī)療辯論”的前提。是時候行動起來了。而這本書，正是我敘寫照護并宣示其重要性的明證。

替身綜合征（Capgras Syndrome），又稱卡普格拉綜合征，出現(xiàn)這種病征的患者會認為現(xiàn)實中的人（多數(shù)是親屬）被其他人冒名頂替了，多出現(xiàn)于精神病性障礙。需要與心理學上的另一種綜合征——冒充者綜合征（Imposter Syndrome）加以區(qū)分，后者是一種自我能力否定傾向，出現(xiàn)這種病癥的人表現(xiàn)為自己明明已經(jīng)取得很多成功，卻認為這都是不可能的，自己沒有這個能力，是在欺騙別人。